Nella Giornata Europea dei Diritti del Malato, il nostro presidente, Filippo Buccella, parlerà di EUPATI e dell'Audit civico, due progetti che mirano a formare pazienti e famiglie per farne protagonisti consapevoli delle politiche sanitarie e della ricerca scientifica.
L'Agenzia delle Entrate ha pubblicato i risultati del 5x1000, relativi
alle dichiarazioni dei redditi 2011. Vogliamo ringraziare le 10.352
persone che ci hanno scelto, contribuendo in maniera importante al
proseguimento del nostro impegno contro la DMD/BMD. E la corsa per il 5x1000 è gia ripartita!
Tre appuntamenti tra il 17 e il 19 maggio,
tutti all'aria aperta e tutti per sostenere la ricerca sulla distrofia di Duchenne e Becker!
Dall'enograstronomia alle feste di piazza, passando per un pomeriggio al
parco, veniteci a trovare a Carpi, Roma e Grosseto!
Hanno risposto
all’invito delle associazioni del progetto A.Re.A i candidati a Sindaco
di Ancona, e hanno provato a passeggiare in centro a bordo di una
carrozzina. Speriamo che abbiano capito quanto è importante costruire
una città a misura di tutti!
La quinta edizione del raid ciclistico Pompei Cesenatico, organizzato dalla Olimpica Pompei, è dedicata a Parent Project onlus. Dal 12 al 16 maggio oltre 50 intrepidi bikers percorreranno il lungo tragitto portando con sé i colori della nostra associazione!
Grazie
al Fondo Alessandro Cannella, che finanzierà due borse di studio per un nuovo studio sull'RNA per strategie terapeutiche e diagnostiche innovative,
Parent Project Onlus prosegue l'impegno nell’ambito della
ricerca di base.
Un articolo,
pubblicato sul sito web americano “The Street”, ha sollevato delle
preoccupazioni riguardo agli effetti collaterali associati al trial
clinico con drisapersen. Il Dott. Rohit Batta di GSK ci ha fornito dei
chiarimenti che vi riportiamo.
Lo studio DELOS ha superato con successo le analisi di sicurezza e di efficacia, e il Data Safety Monitoring Board ha dato il suo parere positivo per il proseguimento della fase 3 con Catena®.