Pubblicato su Nature uno studio, condotto su topi modello per la distrofia muscolare, secondo cui l’aumento dei livelli di una proteina, detta Hsp72, potrebbe preservare morfologia e funzionalità del muscolo distrofico.
Il Parlamento europeo ha lanciato un bando con il quale offre tirocini retribuiti alle persone con disabilità. La domanda per partecipare al bando va presentata entro il 15 maggio.
Ma una parte del mondo! E' lo slogan dell'iniziativa del Coordinamento Famiglie Disabili Gravi e Gravissimi, aperta a tutte le associazioni. Appuntamento il 12 maggio a Roma, per cambiare il punto di vista culturale sulla disabilità con una giornata di festa e protesta.
AVI BioPharma, ha annunciato in un comunicato i risultati dello studio di Fase IIb con eteplirsen per il trattamento della DMD. Eteplirsen, paragonato al placebo, a 24 settimane ha dimostrato di produrre un incremento significativo di Distrofina.
Organizzare un modello, esportabile in altre Regioni, che veda protagonisti famiglie, servizi sociali, strutture sanitarie e medici. Un obiettivo che ci si è posti in occasione della presentazione della nuova sede di Parent Project lo scorso 13 aprile.
La tenacia di una famiglia Duchenne e la costruzione di un percorso civico per ristabilire diritti negati. Avviene in Puglia, con l'impegno congiunto di Parent Project onlus e Cittadinanzattiva e il diretto coinvolgimento della famiglia stessa e delle istituzioni.
Eugenio Mercuri, del Dipartimento di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Agostino Gemelli di Roma, in una video intervista rilasciata a Parent Project, ci aggiorna sullo stato dello studio con Ataluren in pazienti con distrofia di Duchenne.
Combinare due farmaci per rallentarre la Dmd e regalare tempo prezioso ai giovani pazienti. E' l'obiettivo della ricerca guidata dal professor Clementi e sostenuta anche da Parent Project onlus con la campagna di febbraio 2011. Sono stati pubblicati i risultati dello studio condotto per testare sicurezza ed efficacia di questo approccio farmacologico.