Il Callianetto sostiene Parent Project Onlus per vincere la distrofia muscolare di Duchenne.
La pluridecorata squadra di tamburello di serie
A dell'A.S.D. Callianetto della provincia astigiana, ha deciso di
scendere in campo per aiutare l'associazione di genitori che combattono
contro la grave malattia rara.
All'VIII Edizione del ROMA GYM, lo Spinning° aiuta Parent Project Onlus per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne.
Sarà una due giorni interamente dedicata allo
spinning, quella organizzata dalla Federazione Italiana Spinning° &
Fitness, coordinata della Fispin Lazio in occasione dell'VIII Edizione
dell' evento nazionale ROMA GYM che si svolgerà sabato 27 e domenica 28
marzo a Roma.
Da bene confiscato alla mafia a Centro Ascolto di Parent Project Onlus, un punto di connessione tra la Comunità Duchenne e il territorio siciliano.
Sono finalmente terminati i lavori nei locali
che il Comune di Vittoria, nei mesi scorsi, ha assegnato
all'associazione per realizzare le attività dedicate alle famiglie che
combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
A Firenze il gioco si fa buono. Un torneo di burraco contro la distrofia di Duchenne.
Un Grande Torneo di Burraco per un grande obiettivo: raccogliere fondi in favore di Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che da anni si batte contro lo distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
In data 3 marzo, la PTC Therapeutics e la Genzyme Corporation hanno
annunciato che l'analisi preliminare dei dati di efficacia della
terapia con PTC124 (Ataluren), nei bambini con Distrofia di Duchenne
(DMD), non ha evidenziato un significativo miglioramento clinico nel
gruppo dei bambini trattati rispetto a quelli non trattati. In
particolare, nelle 48 settimane di studio, il test del cammino in sei
minuti (6MWT) non ha mostrato significative variazioni tra i due
gruppi.
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malattia rara
