Parent Project onlus - Una terapia per la Distrofia!

Comunicato 01.12.10

Alla Cena di Natale di Parent Project Onlus presentato un modello di presa in carico realizzato in Lombardia.

Mancano pochi giorni, alla tradizionale Cena di Natale organizzata da Parent Project Onlus, l'associazione di genitori che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker che si svolgerà il 3 dicembre, al Palafeste di Grumello del Monte, in provincia di Bergamo.

Tra gli ospiti della serata Emilio Clementi, Professore di Farmacologia nell'Università di Milano, che illustrerà uno studio molto promettente condotto con una combinazione di farmaci già utilizzati sull’uomo e Giovanni Danesi, Direttore del Reparto di Otorinolaringoiatria, che parlerà della collaborazione realizzata tra gli Ospedali Riuniti di Bergamo e Parent Project Onlus. Per l’occasione, gli studenti dell’Istituto Alberghiero di Nembro, prepareranno uno speciale menu natalizio dedicato a Parent Project Onlus.

“Grazie all’appoggio degli Ospedali Riuniti di Bergamo, abbiamo aperto una sede regionale del Centro Ascolto Duchenne dedicato all’intera regione Lombardia. – ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus – Questo è un modello d’intervento che risponde, in modo efficace, alle complesse esigenze dei pazienti Duchenne e delle loro famiglie; quest’importante collaborazione, ad esempio, consente alle famiglie seguite dal Reparto di Neuropsichiatria Infantile, che è proprio vicino alla nostra sede, di entrare in contatto con l’associazione e di usufruire dei nostri servizi già a partire dalla diagnosi.”

“Abbiamo recentemente operato un bambino per una difficile patologia dell’orecchio medio, portatore di distrofia muscolare. In questa particolare circostanza sono state messe in campo tutte le competenze assistenziali per poter affrontare nel modo migliore le esigenze di cura e salute del piccolo paziente. - ha dichiarato il dottor Giovanni Danesi, direttore di Otorinolaringoiatria degli Ospedali Riuniti di Bergamo - Sono questi i casi dove la professionalità, la competenza e l’accoglienza compassionevole del paziente trovano terreno fertile per valorizzare l’ospedale non come luogo di sofferenza ma di cura e sollievo. Ringrazio l'associazione per il supporto che ci è stato dato per perseguire un brillante risultato”

Per partecipare all’evento, che avrà luogo il 3 dicembre alle ore 20 presso il Palafeste in Via Fratelli Kennedy, 70 a Grumello del Monte (BG), si può contattare Claudio Locatelli, al 3481535832, Monica Curnis al 3485403776, Rossana Rota al 3392714328 o Daniela Rota al 3388387354.

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una

malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) ha aperto una sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria.

Per contattare il CAD di Bergamo, che ha sede in Via Borgo Palazzo, 130, telefonare ai numeri 035 271835 o 388/3727680 o scrivere a cadbergamo@parentproject.it
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775

Ufficio stampa Parent Project Onlus
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