Parent Project onlus - Una terapia per la Distrofia!

Comunicato 02.07.10

Inaccettabile il taglio delle risorse ai veri invalidi.

Parent Project Onlus l'associazione di genitori che combattono contro la Distrofia Muscolare di Duchenne/Becker, si unisce alla protesta di Fish e Fand.

Il prossimo 7 luglio migliaia di invalidi e le loro famiglie saranno davanti a Montecitorio, a Roma, per protestare contro l'emendamento che, contrariamente a quanto affermato nei giorni scorsi da alcuni esponenti del Governo, ripristina l'innalzamento dal 74 all'85 per cento il limite minimo per accedere all'assegno di invalidità e introduce gravi tagli alle indennità di accompagnamento.

Secondo l'emendamento, presentato da poco in Commissione Bilancio, tutti gli invalidi che hanno una certificazione inferiore all'85 per cento, frutto della somma di più patologie invalidanti, come ad esempio le persone anziane o con patologie di origine psichiatrica, perdono il diritto all'assegno di invalidità di 256 euro. L'unica eccezione che viene fatta è per le disabilità con invalidità al 75 per cento certificata per una patologia unica, come, ad esempio, le persone con sindrome di Down.

In merito all'indennità d'accompagnamento, quella di 480 euro mensili, - che viene assegnata a tutte le persone disabili al cento per cento, anche quando non percepiscono pensione - potranno ottenerlo solo i cittadini nei cui confronti sia stata accertata una inabilità totale per affezioni fisiche o psichiche, in pratica solo chi è immobilizzato o che non riesce a svolgere tutte le funzioni fisiologiche. Un criterio pericolosissimo nelle mani di Commissioni di valutazione alle quali non è stata indicata nessuna scala di valutazione a cui attenersi.

"Non è accettabile che per contrastare il fenomeno dei falsi invalidi, si taglino le già scarse risorse economiche destinate alle persone gravemente malate. - Denuncia Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus - Gli invalidi ricevono dallo Stato una cifra assolutamente inappropriata rispetto ai costi esorbitanti che si è costretti a sostenere, Ormai da decenni è pressante la necessità di rivedere i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza e il Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili ma, invece di destinare maggiori risorse, si prevedono tagli ancora più gravi. La civiltà di un Paese si misura dalla possibilità offerta ai propri cittadini di vivere la malattia con dignità." Ha concluso Buccella

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una

malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita garantendone una qualità adeguata.

Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD), finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, Piemonte, Marche, Puglia, Sardegna, Sicilia e Calabria.

Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
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