Parent Project onlus - Una terapia per la Distrofia!

Comunicato 02.12.09

FONDO DANIELE AMANTI: SUPERATI I 250.000 EURO.

Sono più di 19.000 le persone che, grazie a Facebook, si sono date da fare per far partire un progetto di ricerca dedicato a cercare una cura per le mutazioni più rare tra quelle che determinano la distrofia muscolare di Duchenne.

Roma, 2 dicembre 2009 - E' stata una bella gara di solidarietà quella che è nata intorno ai genitori di Daniele Amanti, Fabio e Eliana, che hanno lanciato in rete un appello che è stato raccolto da migliaia di sostenitori. In queste settimane, grazie al libro appena pubblicato di Cinzia Lacalamita, Daniele - Storia di un bambino che spera (ed. Aliberti), ed all'aiuto di tanti amici come Franco Bomprezzi, Silvia Tortora, Gianmarco Tognazzi, Luca Ward, si è diffuso in modo straordinario, attirando l'attenzione anche di stampa e tv.

"Vogliamo ringraziare le tantissime persone che hanno voluto aiutare Daniele e tutti quei bambini che, come lui, sono in attesa di una cura. - ha raccontato Fabio Amanti - Oggi, Parent Project Onlus, può cominciare a lavorare in modo specifico sulle mutazioni più rare."

"Qualcuno dice che quello che è accaduto è stato un miracolo, - conclude Fabio Amanti - altri parlano della forza della rete, io credo che questa sia soprattutto una grande occasione per comprendere che, insieme, è possibile raggiungere ogni risultato."

"L'iniziativa del Fondo Daniele Amanti, in accordo con i suoi genitori e con Cinzia Lacalamita, nasce con lo scopo di finanziare un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per le mutazioni più rare. La distrofia di Duchenne e Becker infatti non dipende da una sola mutazione, e questo è proprio il motivo che 5 anni fa ci ha spinto a lavorare sulle diagnosi genetiche dei nostri ragazzi ed a costruire il Registro DMD." - spiega Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus

"Nel corso del 2009 sono iniziate alcune sperimentazioni cliniche sull'uomo che, necessariamente, hanno preso in considerazioni le mutazioni statisticamente più comuni. Questo percorso, comunque obbligatorio, certamente servirà anche per aprire una strada per le mutazioni più rare. Questa iniziativa, grazie a Daniele ed ai suoi 19 mila amici, inaugura una nuova stagione e comunque sottolinea l'impegno di Parent Project a prendersi cura di tutti i ragazzi, perchè nessuno abbia paura di essere dimenticato."

Per sviluppare il programma di ricerca finanziato con il Fondo Daniele Amanti sarà, prima di tutto, necessario verificare le possibilità offerte dalle linee di ricerca attuali destinando un primo finanziamento alla più promettente tra queste linee; contemporaneamente verificare le opportunità offerte da altre linee di ricerca ed eventuale implementazione e sviluppo della migliore tra queste per accelerarne il progresso.

"Ora che sono stati raggiunti i 250.000 euro, nel corso dei prossimi mesi - conclude Buccella - e in modo continuativo daremo aggiornamenti sullo stato di avanzamento e l'utilizzo delle donazioni".

La distrofia muscolare di Duchenne è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi - 1 su 3500 - e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare e la stretta collaborazione realizzata con le famiglie consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus, è un progetto di genitori che nasce nel 1996 per sconfiggere la distrofia muscolare di Duchenne/Becker attraverso il finanziamento diretto della ricerca scientifica e il sostegno rivolto alle famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), l'associazione ha attivato un servizio gratuito dedicato a tutta la Comunità Duchenne che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento.

Per contribuire con una donazione:
C/C Postale n. 94255007 (Intestato a Parent Project Onlus - causale: Fondo Daniele Amanti)
C/C Bancario Banca di Credito Cooperativo di Roma, IBAN: IT 38V0832703219000000005775 (Intestato a Parent Project Onlus - Causale: Fondo Daniele Amanti)

Maggiori informazioni sul sito di Parent Project Onlus www.parentproject.it
Per sostenere le attività:
C/C postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775

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