Parent Project onlus - Una terapia per la Distrofia!

Comunicato 03.08.09

Sono stati versati i fondi per i progetti: Parent Project Onlus potrà continuare il suo lavoro.

Il Ministero del Welfare risponde all'appello lanciato nei giorni scorsi da Parent Project Onlus, dalle famiglie, dal mondo accademico e dalla cittadinanza e accordando l'immediata erogazione dei fondi previsti dalla Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 consentirà di proseguire l'importante lavoro dell'associazione.

Sono state tante le testimonianze spedite direttamente anche al Ministro Maurizio Sacconi dopo la lettera aperta inviata da Parent Project Onlus alle istituzioni per comunicare l'imminente chiusura di tutte le attività. Molte le persone che hanno scritto per chiedergli di intervenire personalmente e scongiurare che il lavoro svolto in questi anni a favore di tutta la Comunità Duchenne, non andasse perso.

Nei giorni scorsi l'associazione aveva comunicato che a causa del grave ritardo nei pagamenti dei progetti riconosciuti meritevoli di finanziamento già nel gennaio del 2008 e avviati, come richiesto, nel mese di dicembre dello stesso anno, era costretta a sospendere le attività.

"Abbiamo sempre sostenuto che per arrivare a sconfiggere questa terribile malattia bisognasse lavorare insieme. - ha dichiarato Filippo Buccella, presidente di Parent Project Onlus, quando ha ricevuto la notizia ufficiale che i fondi erano stati erogati - Il nostro impegno di questi anni ha consentito di organizzare un modello di collaborazione tra tutti i protagonisti della lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne/Becker - pazienti, famiglie, ricercatori, clinici, istituzioni, opinione pubblica - e, anche questa volta, è stata l'intera Comunità Duchenne a vincere. - prosegue il presidente - Voglio ringraziare tutti coloro che in questi giorni hanno voluto testimoniare pubblicamente il loro impegno per evitare che fossimo costretti a sospendere le nostre attività a sostegno di centinaia di pazienti e di tutti i loro familiari. In momenti difficili, come quello che abbiamo appena superato, sentire che non sei il solo a combattere ti da la forza di non arrenderti. Questo è Parent Project Onlus: una forza capace di sostenere coloro che hanno bisogno d'aiuto." Ha concluso Buccella

Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell'associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d'informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.

Per informazioni sulle attività di Parent Project Onlus si può contattare il Centro Ascolto Duchenne al numero verde 800 943 333 o la segreteria al numero 06 66182811.
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775

Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11 email ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello - Tel. 06 66.18.28.11 email press@parentproject.org