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COMUNICATO 08.07.09 PDF E-mail

Contro la distrofia e contro la mafia. Nuova sede Parent Project in Sicilia

Il prossimo 10 luglio a Vittoria, in provincia di Ragusa, il sindaco Giuseppe Nicosia consegnerà  a Parent Project Onlus, l’associazione che da anni conduce una battaglia contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, un immobile confiscato alla mafia. La consegna avverrà alle 19.00 e sarà seguita da una festa della legalità nella villa comunale. Si arricchisce di ulteriore valore quindi l’apertura della nuova sede di Parent Project in Sicilia.

Quanto è stato costruito negli anni con la violenza, il delitto, la corruzione, torna infatti con finalità sociali ad essere patrimonio della collettività. La nuova sede diventerà punto di riferimento e incontro per tutte le famiglie che in Sicilia convivono con questa grave patologia degenerativa. Il locale Centro Ascolto Duchenne potrà fornire consulenza psicologica ed educativa, assistenza formativa a chiunque sia interessato ad approfondire le proprie conoscenze. Non solo famiglie, dunque, ma anche  medici, operatori del Servizio Sanitario Nazionale, insegnanti e assistenti sociali.

In considerazione dell’importanza dell’evento, alla cerimonia sono stati invitati il presidente nazionale dell’associazione Libera, don Luigi Ciotti, il presidente nazionale dell’associazione Avviso Pubblico, Pierpaolo Romani, gli europarlamentari Rita Borsellino e Rosario Crocetta e il Capo scout dell’Agesci Eugenio Garavini.

Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento

Parent Project Onlus è socio fondatore di UPPMD (Federazione Internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies).

Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 - 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007
Banca Credito Cooperativo di Roma Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775

Per informazioni sulle attività in Sicilia contattare il delegato regionale Luca Genovese al 3397068178


Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet  3495737747
ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello press@parentproject.org 
Tel. 06 66.18.28.11


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