Parent Project onlus - Una terapia per la Distrofia!

Comunicato 08.09.11

APIS consegna a Parent Project Onlus il primo saturimetro acquistato con la raccolta fondi dell’estate

Il 4° Campionato Nazionale della Pizza di Scoglitti sostiene lo screening respiratorio per i ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne.

Martedì 13 settembre, nell’ambito del 4° “Campionato Nazionale di Pizza al Pomodoro ciliegino” che si svolge il 13 e 14 settembre al Villaggio Stella Marina di Scoglitti, in provincia di Ragusa, il presidente dell’APIS (Associazione Pizza in Sicilia), Gianni Normanno, consegnerà a Parent Project Onlus il primo saturimetro acquistato con la raccolta fondi realizzata durante gli eventi estivi.

Questo dispositivo sanitario è parte integrante del Progetto di Teleconsulenza “Prevenire per non curare”, elaborato dalla onlus per realizzare, anche in Sicilia, uno screening respiratorio necessario per prevenire le emergenze respiratorie che, ancora oggi, sono tra le principali cause di morte dei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne. Il saturimetro, che verrà donato durante l’evento, è il dispositivo sanitario che consentirà di effettuare una misura indiretta della quantità di ossigeno presente nel sangue.

L’APIS di Vittoria anche in occasione dell’importante competizione, rinnova l’impegno a favore dell’associazione che, in occasione della serata di degustazione, sarà ospite con uno stand dove i volontari raccoglieranno fondi e daranno informazioni sulla patologia e sulle attività di Parent Project Onlus.

Per maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia si può contattare il delegato regionale Luca Genovese al 339 7068178 o il CAD di Vittoria, che ha sede in Via Marabini 7, telefonando al numero 0932 985924 - 3294435829 o scrivendo a cadsicilia@parentproject.it

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del

gene della

Distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.

Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio gratuito che fornisce informazioni alle famiglie, agli specialisti interessati all’approfondimento e i ricercatori per monitorare gli sviluppi della patologia. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Toscana, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.

Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando alla sede nazionale di Parent Project Onlus al numero 06 66182811 o visitando il sito www.parentproject.it

Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775

Ufficio stampa Parent Project Onlus
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