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Comunicato 08.10.09 PDF E-mail

A Conche, la 16° edizione della Festa del Radecio sostiene la lotta alla distrofia Muscolare di Duchenne e Becker

Tre fine settimana di spettacoli e buona cucina senza dimenticare i più deboli, organizzati in occasione della Festa del Radecio  dal Gruppo Culturale Ricreativo di Conche, in collaborazione con i produttori della zona e con il Patrocinio del Comune di Codevigo.


Durante la tradizionale festa eno-gastronomica, infatti, è prevista una serata di cabaret, quella del 9 ottobre,  dedicata a Parent Project Onlus, l'associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Grazie all'ospitalità della C.A.P.O. (Cooperativa Agricola Produttori Ortofrutticoli), l’associazione sarà presente per dare informazioni su questa grave malattia rara e raccogliere fondi per finanziare la ricerca di una cura per oltre 5000 persone, tra bambini e ragazzi.

Durante l'evento, che si svolge nella piccola frazione di Codevigo (vicino a Chioggia) fino a domenica 18 ottobre, sarà possibile gustare le specialità a base del rinomato Radicchio di Conche, assistere a numerosi spettacoli e  danzare accompagnati dalle magnifiche orchestre che si esibiranno.

Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell’associazione sono il finanziamento diretto della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne. Per questo, dal 2002, è attivo il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che elabora progetti d’informazione/formazione dedicati ai familiari e a tutti gli specialisti interessati ad un approfondimento.


In questi anni sono state aperte sedi regionali del CAD in Lombardia, con il contributo della Fondazione Peppino Vismara; nelle Marche, con il finanziamento della Regione Marche; in Sicilia e in Calabria, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale.

Per contattare il delegato Regionale del Veneto, Mauro Facciolo, telefonare al 335 1362872

Maggiori informazioni, sulle attività di Parent Project e del Centro Ascolto Duchenne è possibile riceverle telefonando al Numero Verde 800 - 943 333 o visitando il sito internet www.parentproject.it


Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Cell. 349 5737747 Tel. 06 66.18.28.11 email ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello -Tel. 06 66.18.28.11 email press@parentproject.org


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