Parent Project onlus - Una terapia per la Distrofia!

Comunicato 10.11.10

Salute. Esperti e famiglie riuniti a Bolzano per parlare di distrofia muscolare.

Il 12 e 13 novembre, si svolgerà presso il Teatro Rainerum e la Scuola Provinciale Superiore di Sanità Claudiana, il Convegno “Distrofie Muscolari: Update clinico – terapeutico”.

Bolzano - L’incontro, organizzato dal Dipartimento di Pediatria dell´Ospedale Regionale di Bolzano in collaborazione con Parent Project Onlus, propone un ampio aggiornamento clinico e scientifico grazie alla partecipazione di importanti specialisti provenienti da Italia, Germania e Austria, impegnati per realizzare un efficace modello di presa in carico del paziente con distrofia muscolare.

Molti gli specialisti esperti in patologie muscolari che interverranno, tra i quali Raimond Forst dell´Universitá di Erlangen e Roberto Schiavon dell´OC di Vicenza parleranno degli interventi ortopedici nei pazienti affetti da Duchenne; Manuela Lodesani tratterá gli aspetti fisiatrici delle malattie neuromuscolari; Müller Felber dell´Universitá di Monaco e Matthias Baumann dell´Universitá di Innsbruck si soffermeranno sull’inquadramento diagnostico delle malattie neuromuscolari nell’etá pediatrica; Elena Pegoraro dell´Universitá di Padova e Claudio Castellan del Servizio di Genetica di Bolzano parleranno degli aspetti genetici delle distrofie muscolari; Maurizio Moggio tratterà gli aspetti istopatologici delle distrofie muscolari; Marco Bonifati terapia cortisonica a lungo termine nella Duchenne; Paola Melacini dell´Universitá di Padova e Roberto Crepaz dell´Ospedale di Bolzano parleranno delle complicanze cardiologiche e Giorgio Radetti della Pediatria di Bolzano degli aspetti cardiologici.

Tra i relatori anche molti esperti in distrofia muscolare di Duchenne/Becker che collaborano direttamente con l’associazione. quali Elena Lora, che parlerà del trattamento fisioterapico; Emanuela Giulitti, che illustrerà gli aspetti cognitivi e comportamentali; Fabrizio Racca, che interverrà sull’assistenza e sulla gestione delle complicanze respiratorie; Filippo Buccella, che parlerà dell’alleanza delle associazioni di pazienti con gli specialisti; Fernanda De Angelis, che presenterà il Registro Pazienti DMD/BMD; Tiziana Mongini, che interverrà sulle Raccomandazioni cliniche europee nella Distrofia Muscolare di Duchenne, Giulio Cossu e Julie Martone che illustreranno gli sviluppi della ricerca scientifica.

Di grande importanza, saranno anche le esercitazioni pratiche sull’assistenza alla tosse, sulla tecnica respiratoria, sul trattamento fisioterapico, sull’utilizzo dei tutori e degli ausili, che avranno luogo il pomeriggio del 12 novembre presso la Scuola Provinciale Superiore di Sanità Claudiana; le esercitazioni potranno essere seguite anche in video-conferenza.

Nella giornata di venerdì 12 novembre, alle ore 15, presso la Scuola Provinciale Superiore di Sanità Claudiana con sede in Via Lorenz-Böhler 13, Edificio 1, II piano, stanza 217, avrà luogo una conferenza stampa durante la quale sarà possibile realizzare alcune interviste di approfondimento.

L’importante incontro è stato organizzato grazie al contributo della Provincia Autonoma dell´Alto Adige, della Fondazione Cassa di Risparmio, di Parent Project Onlus, delle Ditte Oberosler spa, Kaufgut, Miele Italia, Dr. Schär ed il Zonta Club - Bolzano.

Maggiori informazioni è possibile richiederle alla Responsabile dell’evento, Dottoressa Michela Salandin del Servizio Neuropsichiatria Infantile, Dipartimento Pediatria dell’OC Bolzano, scrivendo all’indirizzo michela.salandin@asbz.it

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia genetica causata da un’alterazione del

gene della

Distrofina localizzato sul cromosoma X. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.

Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne (CAD), offre un servizio gratuito che fornisce consulenza alle famiglie e informazioni agli specialisti interessati all’approfondimento e al quale si rivolgono l’equipe multidisciplinare e i ricercatori. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.

Per maggiori informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Trentino Alto Adige è possibile contattare il Delegato Regionale Sabrina Rizzoli al numero 3280880631 Per informazioni su Parent Project Onlus è possibile telefonare numero 06.66182811 o visitare il sito internet www.parentproject.it
Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il Numero Verde gratuito 800 943 333

Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 – c/c bancario BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus

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