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Comunicato 12.03.09 PDF E-mail

Vietato l’accesso ai disabili negli edifici pubblici italiani.

Dieci ragazzi, affetti da distrofia muscolare, partecipano ad un incontro sui diritti dei malati nella sede della Provincia di Bari e rimangono bloccati per ore nell’edificio per colpa delle barriere architettoniche e burocratiche.

 

La denuncia di Parent Project, l’associazione di genitori che combatte contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e di Cittadinanzattiva dopo quanto accaduto in occasione di un incontro al quale stavano partecipando molte famiglie provenienti da tutto il Sud Italia organizzato nell'Aula Consiliare della Provincia di Bari.
 
“Oggi è capitato a Bari ma sarebbe potuto accadere in tanti altri posti in Italia. Molti edifici pubblici, ancora oggi, sono interdetti alle persone disabili perchè nessuno è in grado di prendersi in carico realmente la situazione di milioni di cittadini.” – ha dichiarato un portavoce di Parent Project

Per la cronaca il guasto è avvenuto intorno alle 15 e si è risolto nella serata quando sono stati sostituiti due fusibile che erano guasti. Non è servito neppure contattare il 118, i Vigili del Fuoco, la Polizia o la Protezione Civile perchè “il caso non rientra tra le loro competenze". In questo tipo di situazioni  nessuno è autorizzato ad intervenire per trasportare le persone disabili giù dalle scale. I ragazzi rimasti bloccati nell’edificio non hanno potuto usufruire dei servizi igienici perchè non accessibili alle carrozzine elettriche.
 
“Non basta mettere una rampa nelle scale d’accesso, bisogna prevedere una serie di accorgimenti che consentano di garantire la vera autonomia di tutti coloro che per necessità o per lavoro hanno diritto di accedere. Anche in questa occasione abbiamo potuto verificare che, quando la responsabilità è di tutti nessuno è responsabile.” – Ha concluso il portavoce

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare, la fisiochinesiterapia generale e respiratoria, la chirurgia ortopedica selettiva, i controlli cardiologici e, soprattutto, l'assistenza respiratoria, permettono di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali. Si stima che in Italia circa 5.000 persone siano affette da questa patologia.


Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia.
 
Maggiori informazioni sulle attività di Parent Project è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it   
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775

Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.org 349 5737747
Francesca Bottello - press@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11


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