Parent Project onlus - Una terapia per la Distrofia!

Comunicato 17.02.11

Scuola e Disabilità: la partecipazione attiva della famiglia per garantire l'integrazione scolastica.

Se ne parla a Bergamo, il 10 marzo 2011, in occasione di alcuni incontri dedicati alle famiglie e alle scuole del territorio regionale, proposti da Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare Duchenne/Becker.

Secondo i dati del MIUR (elaborati da Tuttoscuola), gli studenti disabili nelle scuole pubbliche della Lombardia sono più di 26.000, ma per molti di loro non sono ancora stati formulati programmi adeguati a garantirne l’integrazione. Per parlare di questi temi, Parent Project Onlus ha organizzato due incontri che avranno luogo presso l’Aula Magna dell’Istituto T.I. “G. Natta” di Via Europa 15 a Bergamo; il primo, dedicato alle famiglie, si svolgerà dalle ore 10,30 alle ore 12,30; il secondo, dedicato agli operatori scolastici e ai medici, dalle ore 14,30 alle ore 17. L’obiettivo è quello di analizzare il panorama scolastico, che interessa più del 2,3% della popolazione scolastica, per approfondire le pratiche didattiche e proporre nuovi interventi, secondo il principio fondamentale che la stretta collaborazione scuola-famiglia sia una condizione imprescindibile per il successo dell’integrazione scolastica.

Entrambe gli appuntamenti, organizzati dalla sede regionale del Centro Ascolto Duchenne, (CAD) sono parte integrante del Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete. Sperimentazione di un modello di intervento per l’integrazione scolastica dei minori con distrofia muscolare” finanziato con i fondi della Legge 383/2000 art. 12 / c. 3 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, che Parent Project Onlus, ha sviluppato per offrire un’attività di consulenza gratuita nelle scuole. Grazie a questo lavoro, che coinvolgerà sei regioni italiane (Lombardia, Marche, Lazio, Puglia, Calabria e Sicilia). sarà possibile sviluppare alcune attività sperimentali che, attraverso le conoscenze specialistiche acquisite in questi anni, favoriranno un reale percorso di sostegno e accompagnamento nel processo d’integrazione. Al termine del Progetto, saranno prodotte le “Linee guida sull’integrazione scolastica per la Duchenne” che potranno essere un modello anche per altre disabilità.

Per informazioni e iscrizioni contattare il CAD di Bergamo, che ha sede in Via Borgo Palazzo, 130 (presso gli Ospedali Riuniti di Bergamo), ai numeri 035 271835 o 388/3727680 o scrivere a cadbergamo@parentproject.it

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e DMB) è una malattia genetica causata da un’alterazione del

gene della

Distrofina localizzato sul cromosoma X che si manifesta in età pediatrica. Nell’età adulta, la degenerazione muscolare determina una grave compromissione del muscolo cardiaco, del diaframma e dei muscoli intercostali fino a rendere necessaria l'assistenza respiratoria. Attualmente, non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha consentito di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Si stima che in Italia siano circa 5.000 le persone affette dalla patologia.

Parent Project Onlus, l’associazione di genitori fondata nel 1996, è impegnata nel finanziamento della ricerca scientifica e riveste un ruolo fondamentale nello studio di interventi mirati a sostenere le persone affette dalla distrofia di Duchenne e Becker e le loro famiglie. Dal 2002 ha aperto il Centro Ascolto Duchenne (CAD) che fornisce gratuitamente un servizio di consulenza e del quale possono beneficiare anche gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha sede in Lombardia, Piemonte, Marche, Lazio, Puglia, Sardegna, Calabria e Sicilia.

Maggiori informazioni sul Progetto “Scuola – Famiglie Duchenne in rete” e sulle attività di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it

Per contattare il Centro Ascolto Duchenne chiamare il numero verde gratuito 800 943 333

Per sostenere le attività con una donazione: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775 intestati a Parent Project Onlus

Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Tel. 06 66.18.28.11 - Cell. 349 5737747
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