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Un sms al 45504 contro la distrofia di Duchenne GRAZIE 5x1000
 
Comunicato 22.06.10 PDF E-mail

In Sicilia la Comunità civile scende in piazza per festeggiare la legalità.

Partirà venerdì 25 giugno, alle ore 19 da Piazza Italia, a Vittoria, il corteo formato dagli Amministratori Pubblici, dai Cittadini e dalle Associazioni del Terzo Settore che sfilerà per ribadire, ancora una volta, l'impegno contro l'illegalità.

 

 

Ragusa, 22 giugno 2010 - La manifestazione, che attraverserà le principali vie cittadine, arriverà fino alla Villa Comunale dove saranno allestiti dei banchetti informativi delle associazioni che lavorano nel territorio per garantire a tutti il diritto alla dignità, all'integrazione e alla salute.

Le attività, realizzate nell'ambito del progetto dedicato ai giovani sui temi della legalità e che si concludono con questa grande festa cittadina, si sono svolte nella sede di Parent Project Onlus che il Comune di Vittoria ha assegnato all'associazione per organizzare il Centro Ascolto Duchenne (CAD), punto di riferimento per tutte le famiglie siciliane che combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

"Da quando è stata aperta la sede del CAD a Vittoria, seguiamo direttamente circa duecento persone che richiedono una costante assistenza da parte dei nostri operatori. - Dichiara Cinza Annaloro, Responsabile del CAD Sicilia  - Questo lavoro ci permettere di incontrare tante persone con difficoltà non sempre strettamente legate alla distrofia muscolare di Duchenne/Becker ma che, comunque, hanno bisogno di aiuto. "

"Grazie anche ai tanti giovano volontari che ci aiutano nelle nostre attività, ci stiamo sempre di più radicando nel tessuto sociale. - Prosegue Luca Genovese, delegato regionale della Sicilia - Siamo felici che  questa sede, in pochi mesi, sia diventato un luogo d'incontro tra realtà anche diverse, un posto dove soprattutto i ragazzi, possano diventare i veri protagonisti di un cambiamento culturale per una nuova cultura d'integrazione ."

Per contattare il CAD Sicilia si può scrivere all'indirizzo cadsicilia@parentproject.org o telefonare al Numero Verde 800 943 333. Per informazioni sulle attività si può contattare il delegato Luca Genovese al 3397068178

Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell'associazione sono il finanziamento della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne.

Il Centro Ascolto Duchenne (CAD) è un servizio che dal 2002 offre assistenza gratuita per la presa in carico globale del nucleo familiare ed elabora programmi d'informazione/formazione dedicati a operatori del Servizio Sanitario Nazionale, insegnanti e assistenti sociali. Il CAD di Parent Project Onlus, è presente anche in Piemonte, nelle Marche, nel Lazio, in Sardegna, in Puglia e in Calabria.

Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it  Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775

Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - Cell. 349 5737747 - ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello - Tel. 06 66.18.28.11 - press@parentproject.org


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