Da bene confiscato alla mafia a Centro Ascolto di Parent Project Onlus, un punto di connessione tra la Comunità Duchenne e il territorio siciliano.
Sono finalmente terminati i lavori nei locali
che il Comune di Vittoria, nei mesi scorsi, ha assegnato
all'associazione per realizzare le attività dedicate alle famiglie che
combattono contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
All'inaugurazione della nuova sede del Centro Ascolto Duchenne, che avrà luogo sabato 27 marzo in Via Marabini 7 a Vittoria (RG) dalle ore 16,30, saranno presenti, oltre al presidente di Parent Project Onlus, Filippo Buccella, anche il Sindaco di Vittoria, Avv.Giuseppe Nicosia, ed il Presidente della provincia di Ragusa, On. Franco Antoci.
"In Sicilia sono circa cinquanta i nuclei familiari che richiedono una costante assistenza da parte del nostro Centro Ascolto Duchenne. - Dichiara Filippo Buccella - La nostra associazione sta investendo molto nello sviluppo in ambito territoriale perchè il sistema socio-sanitario non è in grado di prendersi carico dei pazienti e dei familiari in modo integrato."
"Con il Federalismo -conclude il presidente - potrebbe accadere che alcune regioni, che già presentano gravi carenze, si trovino a dover tagliare proprio sull'assistenza dedicata a quei pazienti che presentano problematiche molto complesse, come nel caso della Duchenne. Noi non possiamo aspettare per vedere cosa accadrà, i nostri figli devono vedersi garantiti i migliori trattamenti terapeutici in qualsiasi parte dell'Italia vivano."
Il Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio fornito da Parent Project Onlus dal 2002, offre assistenza per la presa in carico globale del nucleo familiare ed elabora programmi d'informazione/formazione dedicati a operatori del Servizio Sanitario Nazionale, insegnanti e assistenti sociali. Il CAD è presente anche in Piemonte, nelle Marche, nel Lazio, in Puglia e in Calabria.
"Oggi, - sottolinea Luca Genovese, delegato regionale della Sicilia - grazie allo sviluppo dei servizi da noi proposti, ci stiamo radicando nel tessuto sociale; questa presenza ci permette di incontrare tante persone e, soprattutto, molti giovani che desiderano fare qualcosa per aiutarci. Un importante esempio è quello di un gruppo di giovani volontari che hanno fondato la Compagnia Teatrale In-stabile Parent Project e lavorano nelle scuole della nostra regione."
"Siamo felici - conclude il delegato - che questa sede possa diventare un luogo d'incontro tra realtà anche diverse. Un posto dove i nostri figli, che oggi stanno raggiungendo l'età adulta, possano contribuire a realizzare una vera cultura d'integrazione per fare in modo che, questa, non sia più una responsabilità delegata esclusivamente alla famiglia."
Per contattare la sede del Centro Ascolto Duchenne di Vittoria si può scrivere all'assistente sociale Cinzia Annaloro all'indirizzo cadsicilia@parentproject.org o telefonare al Numero Verde 800 943 333. Se si vogliono ricevere informazioni sulle attività di Parent Project Onlus in Sicilia, si può contattare il delegato regionale Luca Genovese al 3397068178
Parent Project onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivi primari dell'associazione sono il finanziamento della ricerca scientifica e la formazione dedicata alle famiglie coinvolte dalla malattia e a tutta la Comunità Duchenne.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
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