Firenze: a ritmo di musica per fermare la distrofia muscolare di Duchenne“Tutti insieme per la ricerca” è la serata organizzata per sostenere Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che da anni si batte contro la distrofia muscolare di Duchenne.
Mercoledì 28 aprile al Dancing La Perla – presso la "Casa della Cultura" di via Forlanini in zona Ponte di mezzo – ben diciassette tra le migliori Orchestre da ballo di tutta la Toscana, si esibiranno gratuitamente per raccogliere fondi in favore della ricerca scientifica. Anche il settore della musica da ballo dunque, si mobilita per sostenere la battaglia delle migliaia di famiglie che combattono contro la grave patologia genetica.
Sul palco dello storico locale, attivo dal 1970, dalle 21.30 si alterneranno : Marcello Bianchi & L’Orchestra Italiana, Berry, Wind Surf, Lori & Davi, Retropalco, Quadrifoglio Band, Mixage, Mario J. Fox, Luca De Blank, Fuso Orario, Aria Nuova Band, Ex Novo, Supersonica, Dolce Vita, Creme Caramel, Black Out, Walter Cafè.Un appuntamento da non perdere per chi ama divertirsi e ballare senza dimenticare l’importanza della solidarietà
In particolare l’iniziativa, sarà dedicata al Fondo Daniele Amanti, istituito presso Parent Project Onlus con lo scopo di finanziare specificamente un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni fra quelle che provocano la Distrofia Muscolare di Duchenne. Lo studio su queste mutazioni rischia infatti di subire un ritardo per il fatto che gli attuali approcci sperimentali si basano su un criterio statistico e dunque prendono dapprima in considerazione quelle più comuni.
La distrofia muscolare di Duchenne/Becker è una malattia genetica rara, la forma più grave delle distrofie muscolari che si manifesta in età pediatrica e porta alla progressiva ma inesorabile perdita della forza muscolare. Colpisce quasi esclusivamente i maschi – 1 su 3500 – e si stima che in Italia ci siano circa 5.000 persone affette dalla patologia. Attualmente non esiste una cura specifica ma il trattamento di una equipe multidisciplinare e la stretta collaborazione con le famiglie consente di migliorare notevolmente le condizioni cliniche generali e raddoppiare le aspettative di vita.
Parent Project Onlus, l’associazione di genitori attiva in Italia dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e insieme garantire e diffondere le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita a tutti coloro che sono interessati dalla grave  malattia rara. Per sostenere le famiglie ha organizzato il Centro Ascolto Duchenne una rete di professionisti che dal 2002 segue le oltre cinquecento famiglie iscritte all’associazione; il progetto diagnostico “Una diagnosi per tutti” che dal 2005 ha consentito a circa il 95% dei ragazzi dell’associazione di ricevere la diagnosi genetica; il Registro Pazienti DMD/DMB, il primo registro genetico italiano che dal 2009 consente agli esperti di studiare lo sviluppo epidemiologico della patologia e ai pazienti di accedere ai trial di sperimentazione. L’associazione è fondatrice della federazione internazionale UPPMD (United Parent Projects for Muscular Dystrophies), un’Organizzazione diffusa in tutto il mondo.
Maggiori informazioni sui progetti nazionali è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Per informazioni sul Registro Pazienti DMD/DMB www.registrodmd.it Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.org
Francesca Bottello - press@parentproject.org
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