Parent Project onlus - Una terapia per la Distrofia!

COMUNICATO 30.04.09

Informazione e conoscenza sulla Distrofia muscolare di Duchenne e Becker. A Calenzano una serata organizzata dalla BB Spa in favore di Parent Project Onlus

Un evento importante quello promosso il 5 maggio a Calenzano dalla BB Spa. Presso lo stadio Paolo Magnolfi, a partire dalle 20.30, avrà infatti luogo una serata interamente dedicata a Parent Project Onlus, l’associazione di genitori che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, durante la quale sarà offerta una cena accompagnata dal Gruppo musicale Riccio.

Scopo dell’iniziativa, fortemente voluta dal presidente della BB Spa Marco Bartoletti e alla quale parteciperà il presidente di Parent Project Filippo Buccella, è iniziare un’opera di sensibilizzazione della cittadinanza riguardo alle tematiche delle quali da anni l’associazione si occupa e approfondire la conoscenza delle esigenze delle famiglie coinvolte dalla malattia. Un primo passo nella diffusione della consapevolezza non solo dei problemi che questa grave patologia porta con sé, ma anche delle risorse e del sostegno che, attraverso la rete di Parent Project, è possibile trovare.

BB Spa è un'azienda , con sede a Calenzano (FI), che produce accessori moda di alta qualità per i più importanti marchi del mondo.

La Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker è una

malattia rara, la forma più grave delle distrofie muscolari, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita.

Parent Project Onlus, nasce nel 1996 per sconfiggere questa grave distrofia muscolare attraverso la promozione e il finanziamento della ricerca scientifica. In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti specifici. Altro obiettivo primario dell’associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia. Dal 2002, grazie al Centro Ascolto Duchenne, finanziato dall’ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), è attivo un servizio gratuito che fornisce informazioni dedicate ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all’approfondimento. Il CAD ha aperto una sede regionale in Lombardia, grazie al contributo della Fondazione Peppino Vismara; nelle Marche, grazie al finanziamento della Regione Marche; in Sicilia e in Calabria, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale.

Per informazioni sulle attività in Toscana contattare il delegato regionale di Parent Project Cinzia Fantozzi allo 0586-898544.
Maggiori informazioni sui progetti di Parent Project Onlus è possibile richiederle al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it
Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 BCC Ag. 19 IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775

Ufficio stampa Parent Project Onlus
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