Progetto Speciale Duchenne con il Patrocinio di ACP (Associazione Culturale Pediatri)
Speciale Duchenne è un progetto di formazione online sviluppato per offrire un aggiornamento ai Medici di Medicina Generale e ai Pediatri di Cura Primaria e di Comunità ai quali si rivolgono i genitori, già a partire dalla comunicazione della diagnosi.
L’esigenza di realizzare questo programma nasce dal fatto che, malgrado in questi ultimi dieci anni siano stati fatti grandi passi avanti nell’ambito dell’assistenza clinica, ancora oggi risulta evidente il persistere di un deficit di conoscenze che impediscono di garantire la presa in carico globale del paziente.
Il Progetto, composto da alcune video-interviste realizzate in collaborazione con M.D.webtv, tratta in modo generale gli approcci terapeutici, i trattamenti farmacologici, le caratteristiche della patologia, l’assistenza respiratoria, le tecniche fisioterapiche, il percorso assistenziale, i centri di riferimento per le malattie neuromuscolari e le attività dedicate alle famiglie.
Giulio Cossu, del Dipartimento di Biologia Università degli Studi di Milano e della Divisione di Medicina Rigenerativa dell’Istituto Scientifico San Raffaele; Emilio Clementi, Professore di farmacologia nell'Università di Milano e dell’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Eugenio Medea; Antonio Toscano e Tiziana Mongini, dell’Associazione Italiana di Miologia; Fabrizio Racca, della Struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell’Ospedale di Alessandria; Elena Lora, fisioterapista di riferimento di Parent Project Onlus; Filippo Buccella, presidente Parent Project Onlus.
Giulio Cossu, Dipartimento di Biologia Università degli Studi di Milano e della Divisione di Medicina Rigenerativa dell'Istituto Scientifico San Raffaele;
Tiziana Mongini, Associazione Italiana di Miologia (prima intervista Distrofia di Duchenne: definizione e caratteristiche cliniche);
Fabrizio Racca, Struttura di Anestesia e Rianimazione Pediatrica dell'Ospedale di Alessandria;
Elena Lora, fisioterapista di riferimento di Parent Project Onlus
Filippo Buccella, presidente Parent Project Onlus.
Tiziana Mongini, Associazione Italiana di Miologia (seconda intervista Il percorso assistenziale del paziente con distrofia muscolare);
Emilio Clementi, Professore di farmacologia nell'Università di Milano e dell'Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico Eugenio Medea;
Antonio Toscano, Associazione Italiana di Miologia.