Combinare due farmaci per rallentarre la Dmd e regalare tempo prezioso ai giovani pazienti. E' l'obiettivo della ricerca guidata dal professor Clementi e sostenuta anche da Parent Project onlus con la campagna di febbraio 2011. Sono stati pubblicati i risultati dello studio condotto per testare sicurezza ed efficacia di questo approccio farmacologico.
Con la Conferenza internazionale, Parent Project Onlus riunisce a Roma dal 17 al 19 febbraio, i maggiori specialisti e ricercatori nel campo della distrofia di Duchenne e Becker, per
aggiornare pazienti e famiglie su ricerca e assistenza clinica. La conferenza si svolge nell'ambito della campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di
Duchenne” promossa dall'associazione nel mese di febbraio.
Ultimo aggiornamento ( Wednesday 01 February 2012 )
La scuola come fattore determinante per ridurre l’esclusione sociale e il rischio povertà. Su questa base nasce il progetto “Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l’esclusione sociale”, per favorire l’organizzazione di un modello operativo che possa soddisfare il diritto ad una vita autonoma.
Ultimo aggiornamento ( Wednesday 18 January 2012 )
A seguito della nostra richiesta di un programma di aggiornamento periodico sugli studi clinici sviluppati da GSK, riceviamo e pubblichiamo la comunicazione che riguarda 4 diversi studi di Exon skipping con GSK’968 (PRO051) su ragazzi DMD.
Riceviamo - e pubblichiamo - da Diane Goetz, responsabile delle
relazioni con pazienti e professionisti per PTC Therapeutics,
un'aggiornamento riguardo ad Ataluren e in particolare sui tempi dell'atteso avvio dello studio cliinico di follow-on.
Oltre 4000 professionisti riuniti per parlare dei temi dell’integrazione e dell’inclusione sociale degli studenti delle scuole pubbliche italiane. Vi raccontiamo il Convegno
“La Qualità dell’integrazione scolastica e sociale", organizzato dal
Centro Studi Erickson
AVI Biopharma ha iniziato a collaborare con diverse istituzioni di ricerca e con enti finanziatori negli USA per sviluppare due nuove molecole per l’Exon skipping per la distrofia muscolare di Duchenne.
Grazie alla Fondazione Roma, che ne sosterrà le attività per un anno, continuerà a svilupparsi il Registro Italiano Pazienti DMD/BMD. Uno strumento prezioso per l'intera comunità Duchenne che, consentendo di migliorare e velocizzare la circolazione di informazioni, sostiene i progressi della ricerca.
Ultimo aggiornamento ( Thursday 03 November 2011 )
Combinare due farmaci per rallentarre la Dmd e regalare tempo prezioso ai giovani pazienti. E' l'obiettivo della ricerca guidata dal professor Clementi e sostenuta anche da Parent Project onlus con la campagna di febbraio 2011. Sono stati pubblicati i risultati dello studio condotto per testare sicurezza ed efficacia di questo approccio farmacologico.
Con la Conferenza internazionale, Parent Project Onlus riunisce a Roma dal 17 al 19 febbraio, i maggiori specialisti e ricercatori nel campo della distrofia di Duchenne e Becker, per
aggiornare pazienti e famiglie su ricerca e assistenza clinica. La conferenza si svolge nell'ambito della campagna “SOStienilo anche tu. Ha la distrofia di
Duchenne” promossa dall'associazione nel mese di febbraio.
La scuola come fattore determinante per ridurre l’esclusione sociale e il rischio povertà. Su questa base nasce il progetto “Rete Duchenne al lavoro contro la povertà e l’esclusione sociale”, per favorire l’organizzazione di un modello operativo che possa soddisfare il diritto ad una vita autonoma.
A seguito della nostra richiesta di un programma di aggiornamento periodico sugli studi clinici sviluppati da GSK, riceviamo e pubblichiamo la comunicazione che riguarda 4 diversi studi di 
Exon skipping
Riceviamo - e pubblichiamo - da Diane Goetz, responsabile delle
relazioni con pazienti e professionisti per PTC Therapeutics,
un'aggiornamento riguardo ad 
Oltre 4000 professionisti riuniti per parlare dei temi dell’integrazione e dell’inclusione sociale degli studenti delle scuole pubbliche italiane. Vi raccontiamo il Convegno
“La Qualità dell’integrazione scolastica e sociale", organizzato dal
Centro Studi Erickson 
Grazie alla Fondazione Roma, che ne sosterrà le attività per un anno, continuerà a svilupparsi il Registro Italiano Pazienti DMD/BMD. Uno strumento prezioso per l'intera comunità Duchenne che, consentendo di migliorare e velocizzare la circolazione di informazioni, sostiene i progressi della ricerca.
