Contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, Parent Project
Onlus presenta i nuovi servizi del Centro Ascolto della Sicilia
dedicati alle famiglie.
Si svolgerà il prossimo 9 maggio, a Scoglitti (RG), il 1° Convegno
Regionale DMD e DMB che vedrà riuniti genitori, pazienti ed esperti,
provenienti da tutta la regione, per parlare della patologia e
dell'assistenza offerta al malato con il federalismo sanitario. Tra gli
ospiti anche gli onorevoli Innocenzo Leontini, Presidente della
Commissione Sanità dell'Assemblea Regionale Siciliana e Franco Antoci,
Presidente della Provincia di Ragusa.
Ragusa, 4 maggio 2009 - Sarà un evento interamente dedicato alle persone affette da distrofia muscolare di Duchenne e Becker e alle loro famiglie, quello organizzato dal Centro Ascolto Duchenne della Sicilia, durante il quale si parlerà di ricerca scientifica, registro dei pazienti, approccio clinico e diagnostico, presa in carico, assistenza medica, riabilitazione e servizi sociali.
Ai lavori, che si svolgeranno nella Sala Convegni dell'Hotel "Stella Marina" di Scoglitti, nella mattinata parteciperanno oltre ai responsabili di Parent Project Onlus, importanti specialisti provenienti dai maggiori centri medici specialistici della regione tra i quali il prof. Antonio Toscano, neurologo e la dr.ssa Sonia Messina, neurologa, entrambi dell'U.O.C. di Neuropatologia A.O.U. Policlinico "G. Martino" di Messina; il dr. Raffaele Falsaperla, primario di Pediatria Ospedale Vittorio Emanuele di Catania; la dr.ssa Grazia Crescimanno, pneumologo del CNR Azienda Ospedaliera V. Cervello di Palermo.
Nella seconda parte della giornata, grande importanza sarà data alla presa in carico globale dei pazienti e ai servizi socio-sanitari offerti nella regione che saranno illustrati da esperti e rappresentanti istituzionali tra i quali la dr.ssa Rosa Maria Battaglia, fisiatra, A.U.S.L. 7 Ragusa; Veronica Profetto, operatore tecnico specializzato sugli ausili per le patologie neuromuscolari; il dr. Marcello Boncoraglio, direttore sanitario Centro medico sociale per neuro motulesi di Vittoria; la dr.ssa Giovanna Di Falco, direttore sanitario dei CSR della Provincia di Ragusa e il dr. Carmelo Mandarà, dirigente Settore integrazione, A.U.S.L. 7 di Ragusa.
E' prevista, inoltre, la partecipazione dell'Avv. Giuseppe Nicosia, Sindaco di Vittoria; della dr.ssa Anna Mezzasalma, Assessore Comunale ai Servizi Sociali; del dr. Raffaele Monte, assessore provinciale ai Servizi Sociali; del dr. Fulvio Manno, direttore ASL 7 di Ragusa e del dr. Fabrizio Comisi, primario Pediatria Ospedale Vittoria. In occasione del Convegno sarà illustrata la Carta Europea dei diritti del malato presentata al Parlamento Europeo da Active Citizenship Network, la rete europea di Cittadinanzattiva - Tribunale per i diritti del malato.
Il 1° Convegno Regionale DMD e DMB, che ricordiamo avrà luogo presso la struttura alberghiera "Stella Marina" in Via Fratelli di Dio a Scoglitti dalle ore 9 alle 17, ha ricevuto il Patrocinio della Provincia di Ragusa, del Comune di Vittoria e dell'AUSL 7 di Ragusa.
Parent Project Onlus, è un progetto di genitori nato in Italia nel 1996 per sconfiggere la forma più grave delle distrofie muscolari, quella di Duchenne e Becker (DMD/DMB), una malattia genetica rara, che colpisce 1 su 3.500 maschi e si manifesta in età pediatrica. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla patologia, per la quale attualmente non esiste una cura specifica ma un trattamento da parte di una equipe multidisciplinare che ha permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare le aspettative di vita. Obiettivo primario dell'associazione è lo sviluppo di una terapia che realizza attraverso il finanziamento diretto della ricerca scientifica; a tale scopo, fino ad oggi, ha erogato fondi per più di 50 progetti specifici selezionati con il sistema di Peer Review, una valutazione fatta da specialisti.
Altro obiettivo dell'associazione è la formazione e il sostegno per le famiglie coinvolte dalla malattia che realizza attraverso incontri scientifici e il Centro Ascolto Duchenne (CAD) finanziato dall'ISMA (Istituti Santa Maria in Aquiro di Roma), che dal 2002 offre un servizio gratuito dedicato ai familiari e a tutti gli specialisti interessati all'approfondimento della patologia. In questi anni sono state aperte sedi regionali del CAD in Lombardia, con il contributo della Fondazione Peppino Vismara; nelle Marche, con il finanziamento della Regione Marche; in Sicilia e in Calabria, con il finanziamento del Ministero della Solidarietà Sociale.
Socio fondatore di UPPMD (Federazione internazionale United Parent Projects for Muscolar Dystrophies), Parent Project Onlus è iscritta al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale, è nel Direttivo del Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CNAMC) di Cittadinanzattiva, fa parte della Consulta delle Malattie Neuro-Muscolari istituita dal Ministero della Salute e siede al Tavolo per l'assistenza ai disabili insediato presso il Ministero della Funzione Pubblica.
Per informazioni sul Convegno contattare il delegato regionale Luca Genovese al numero 3397068178 o Cinzia Annaloro, assistente sociale del CAD regionale aperto a Vittoria, al numero 3494234695.
Maggiori informazioni sui progetti e le attività è possibile riceverle telefonando al numero 06 66182811 o visitando il sito internet www.parentproject.it Numero Verde 800 943 333 Per sostenere le attività: c/c postale 94255007 - BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775
Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet - ufficiostampa@parentproject.org
Tel. 06 66.18.28.11 - 349 5737747
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