Parent Project onlus - Una terapia per la Distrofia! - 1° Report Malattie Rare Cittadinanzattiva

1° Report Malattie Rare Cittadinanzattiva

Parent Project partecipa al 1° Report "Malattie rare. Le associazioni dei pazienti: risorsa per progettare nuovi interventi" realizzato da Cittadinanzattiva - Tribunale per i diritti del malato - CNAMC.

Nei giorni scorsi è stato presentato il primo rapporto realizzato da Cittadinanzattiva - Tribunale per i diritti del malato - CNAMC che ha esaminato le problematiche legate alle malattie rare dal quale è emerso che milioni di persone, in Italia, sono costrette ad affrontare molti ostacoli causati oltre che dalla patologia, anche dalla burocrazia e dalla frammentazione organizzativa del Servizio Sanitario Italiano.

All'iniziativa ha partecipato anche il Centro Ascolto Duchenne che è stata tra i protagonisti della ricerca realizzata attraverso la compilazione di un questionario elaborato da un gruppo di esperti composto da medici, istituzioni e cittadini.

Il Rapporto conferma che nell'ambito delle malattie rare, sempre di più, emerge la grave situazione in cui vivono milioni di persone malate e con loro le famiglie che, in alcuni casi, sono l'unica risorsa capace di garantirne la sopravvivenza. L'assenza di una normativa nazionale ha prodotto, in questi anni, una forte disuguaglianza tra le diverse patologie, in quanto la stessa rarità dei casi spesso determina una grave scarsità di informazioni anche all'interno del Servizio Sanitario Nazionale. La conseguenza è che molte malattie rare sono riconosciute in alcune regioni e non in altre o che alcune strutture di riferimento siano in grado di gestire situazioni di emergenza e altri non abbiano la possibilità di intervenire in modo adeguato.

Negli ultimi anni si è assistito ad un aumento di attenzione su questo tema; tuttavia, i pazienti presentano "normalmente" una storia assistenziale costellata di criticità: il percorso diagnostico è spesso difficile e tortuoso, i trattamenti raramente sono disponibili, il decorso della malattia nella maggior parte dei casi è cronico, caratterizzato da aspetti di disabilità anche molto grave.

La collaborazione tra Parent Project e il CNAMC (Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici) nasce dall'esigenza di favorire l'elaborazione di un Sistema Sanitario capace di prendersi carico globalmente dei pazienti affetti da malattia rara e le loro famiglie.