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Altri due Centri Ascolto in Italia, il progetto “La Rete di ascolto per la DMD” |
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Grazie al finanziamento pubblico che ci è stato accordato dal ministero
della solidarietà sociale per il bando relativo alla legge 383/2000 lettera f/d del 2007, sono stati
avviati due nuovi centri di ascolto, in Sicilia ed in Calabria, che
insieme a quelli di Roma, della Lombardia e delle Marche cominceranno a
costituire una rete di servizi specifici sulla Distrofia muscolare
Duchenne e Becker.
L’implementazione dei Centri di Ascolto, ha come obiettivo, da un lato la sistematizzazione e maggior promozione dei percorsi riabilitativi e terapeutici individuati dall’Associazione, garantendo ai cittadini ed ai servizi territoriali competenti la disponibilità di indicazioni precise e corrette sulla Distrofia muscolare Duchenne e Becker; dall’altro la divulgazione di informazioni sui risultati dei progetti di ricerca e delle sperimentazioni sull’uomo in corso in tutto il mondo.
Al progetto è legata la realizzazione di un percorso di ricerca psico-sociale rivolto alle famiglie dell’associazione, che ha come fine l’attivazione di un’azione specifica di supporto per i genitori con figli affetti dalla Distrofia muscolare di Duchenne. L’indagine verrà condotta dalla Fondazione Iard, che ha già svolto un’importante lavoro di ricerca con presupposti affini su un’altra malattia genetica rara, l’atrofia muscolare spinale.
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Cosa Facciamo 
