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 Saranno presentati il 28 maggio ad Alessandria, i risultati del
progetto “La rete di ascolto DMD: una risorsa per il sostegno del
minore affetto da DMD”, realizzato da Parent Project Onlus.
Il progetto, grazie a una ricerca realizzata attraverso la
somministrazione di questionari anonimi ai genitori soci di Parent
Project, ha permesso di individuare quali siano i servizi necessari per
sviluppare politiche sociali innovative che prevedano una presa in
carico già a partire dalla diagnosi.
Alla presenza del Prof Nicola Giorgione, Direttore Generale dell’Azienda
Ospedaliera, delle Autorità locali, degli specialisti e delle famiglie,
saranno illustrati i dati che hanno consentito di comprendere quale sia
il rapporto tra la famiglia e la rete dei servizi sociali, sanitari e
scolastici e di costruire, su tutto il territorio nazionale, una
mappatura capillare delle relazioni esistenti. Una raccolta di dati
scientifici che risultano essere fondamentali per elaborare un sistema
capace di garantire una adeguata qualità di vita del paziente affetto da
una  malattia rara.
Alessandria , venerdì 28 maggio - ore 16
Aula Magna- Ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo
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