Cosa Facciamo
Relazione sul 2004 | Relazione sul 2004 |
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Nell'ambito di una revisione dei dati riguardanti le famiglie associate al Parent Project, nel corso del 2004, si è provveduto a stilare un documento che raccoglie la storia clinica di ciascun ragazzo.
Per realizzare il documento sono state contattate telefonicamente circa 200 famiglie sottoponendo loro un questionario volto alla determinazione dell'esistenza o meno di una corretta gestione della malattia in relazione alle sue tappe. In questo modo sarà possibile approfondire le conoscenze legate alla malattia in ambito scientifico, clinico e familiare, evidenziando i disagi e le necessità delle famiglie per comprendere meglio quali strade sia più giusto percorrere. I dati espressi sono più che altro una "fotografia" delle realtà esistenti nell'ambito della nostra associazione e non vogliono essere dimostrative dell'intera popolazione italiana affetta da questa patologia. Valeria Canu, Sociologa, Centro Ascolto Duchenne Silvia Starita, Coordinatore di Progetto, Centro Ascolto Duchenne Patrizia Giannantoni, Elaborazioni Statistiche, volontaria, Centro Ascolto Duchenne |
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