Parent Project onlus - Una terapia per la Distrofia!

Il coraggio e la speranza

Nella vita di un'associazione come la nostra, la raccolta fondi e' uno dei momenti essenziali dell'attivita' dei soci. Nella vita di un'associazione come la nostra, la raccolta fondi e' uno dei momenti essenziali dell'attivita' dei soci e di tutti coloro che collaborano al nostro progetto: non si deve credere che il fine ultimo ed unico di questa ricerca di fonti di finanziamento sia solo quello di devolvere quanto piu' denaro possibile ai ricercatori che operano nel settore delle malattie neuromuscolari.

Altrettanto importante, anzi, addirittura piu' importante, e' l'aspetto della penetrazione tra la gente: del riuscire a raggiungere quante piu' persone possibile.
Perche' il nostro piu' grande nemico e' il silenzio.

Osservando i dati della raccolta fondi del 2003 sono rimasta positivamente colpita dalla cifra che riusciti a mettere insieme: non e' certamente una cifra elevata al punto di permettere il finanziamento di qualche attivita' davvero importante, ma non si e' trattato nemmeno di una somma irrisoria, soprattutto considerando il fatto che essa e' stata raccolta soltanto grazie al lavoro di noi genitori, con un impegno extralavorativo e con tutti i problemi connessi alla gestione familiare e alle nostre normali attivita'.

Certamente, ognuno di noi ha dovuto sacrificare qualcosa; ma il risultato finale e' la riprova del fatto che una forte motivazione, come quelle di cercare di assicurare una migliore qualita' della vita ai nostri figli e di alimentare la nostra speranza e quella di chi verra' dopo di noi, assicura un'accelerazione entusiasmante all'attivita' di associazioni come il Parent Project, anche a costo di qualche sacrificio sul versante personale.
D'altronde, la ricerca costa molto denaro e, essendo miseri i finanziamenti pubblici a questa branca scientifica, la nostra speranza di sconfiggere la distrofia di Duchenne si affida in gran parte proprio ai finanziamenti di privati o al reperimento di fondi tramite iniziative spontanee. Per questo, la cifra 90.000 euro (per inciso e' il doppio di quanto raccolto durante il 2002) e' comunque un buon risultato: significa che tante persone si sono rimboccate le maniche ed hanno lavorato sodo e ancor piu' che molte altre persone hanno conosciuto il nostro problema ed hanno liberamente deciso di aiutarci: questo e' veramente un grande risultato!

Stabilito che, con un maggior impegno, i risultati sono considerevolmente migliori non ci rimane che riprometterci per i tempi a venire un impegno sempre piu' assiduo ed intenso: certo, e' difficile, ma e' anche straordinariamente appagante e soprattutto ci dona la sicurezza di avere fatto quanto era in nostro potere per aiutare i nostri figli.

L'impegno da solo pero' non basta: e' necessaria una visione piu' chiara di cio' che si persegue e delle strategie con cui bisogna operare.
Nessuna iniziativa puo' prescindere da un aspetto logistico e, soprattutto, da un momento informativo: se si organizzano le piu' belle iniziative del mondo, ma all'atto pratico la gente non e' al corrente, si rischia di fare un buco nell'acqua. Informazione, quindi: informazione capillare e preventiva.
E' necessario potenziare con i mezzi di informazione a tutti i livelli: bisogna pensare ad una seria di strumenti flessibili, da utilizzare a seconda delle necessita' come pieghevoli, articoli, filmati contatti e via dicendo.
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Naturalmente grande importanza riveste la conoscenza personale: dobbiamo cercare di coinvolgere piu' persone possibile nella nostra attivita', sfruttare le nostre iniziative per fare opera di informazione con tutti coloro che casualmente o no entrino in contatto con noi. L'aspetto umano e' fondamentale: non a caso che alcune delle nostre iniziativi piu' riuscite sono nate da contatti casuali, mentre attivita' pianificate a tavolino non hanno dato gli stessi frutti. Si deve percio', almeno per una ricaduta immediata, lavorare sul fattore umano: in fondo si tratta di un gigantesco passaparola che poi si concretizza in interventi ed iniziative.
E' vero che non sempre cio' che noi facciamo ha un ritorno immediatamente misurabile e che apparenti insuccessi alla fine si rivelino importanti vittorie: a volte i frutti del nostro lavoro maturano dopo molto tempo.
Noi dobbiamo guardare sia all'immediato futuro che a quello piu' lontano. I nostri obbiettivi cosi' facendo si diversificano: l'informazione, il proselitismo, la diffusione di una sensibilita' umana e sociale, sono momenti diversi della nostra attivita', che hanno di necessita', tempi di realizzazione diversi. Appare chiaro percio', che se tanti sono i sentieri da battere, ancora di piu sono le possibili iniziative: perseguirne poche o tante e' solo una questione di volonta' e di impegno.
Dunque non e' importante l'entita' della cifra che raccoglie, quanto la varieta' di nuove strategie, il coinvolgimento positivo di persone nuove, anche non legate direttamente al Parent Project da un caso di distrofia in famiglia.

E, su quest'ultimo punto, e' bene ci parliamo chiaro: purtroppo, per ragioni oggettivamente legate al corso della malattia, quelli di noi che sono attivi nell'organizzazione delle nostre iniziative avranno sempre meno tempo ed energie da dedicare a quest'attivita', poiche' saranno assorbiti sempre di piu' dall'assistenza ai propri figli.
Per questo e' necessario trovare e preparare chi possa un domani prendere il nostro posto all'interno dell'associazione: in caso contrario, risulterebbero vanificati tutti i nostri sforzi ed avremmo scritto le nostre parole sull'acqua. Noi invece non vogliamo che cio' accada: non sarebbe giusto nei nostri riguardi, in quelli dei nostri figli e, piu' ancora, nei riguardi di coloro che si troveranno ad essere in futuro nelle condizioni in cui ci troviamo noi oggi. Se vogliamo che cio' che facciamo abbia davvero un senso e possa rappresentare un riferimento duraturo per chiunque si trovi ad affrontare il problema della Distrofia di Duchenne, dobbiamo accettare l'idea di aprirci sempre di piu' al mondo esterno ed abbandonare ogni idea di incomunicabilita'. Dire che nessuno al di fuori di noi puo' capire i problemi di questa malattia significa escludere moltissima gente in grado di darci una mano, non per condivisione del problema stesso, ma per pura e semplice solidarieta' umana. Non possiamo permetterci di chiudere la porta in faccia a queste persone, soltanto perche' non hanno parenti malati di distrofia: per lottare contro una societa' manichea, non possiamo usare l'arma del manicheismo.

La nostra arma deve essere, viceversa, la duttilita': la capacita' di usare ogni strumento utile alla nostra causa, senza pregiudizi di sorta. Se saremo capaci di dare continuita' alla nostra associazione e di allargare sempre di piu' il suo raggio di azione e la sua conoscenza, avremo vinto la nostra prima battaglia.
Tutto il resto verra' di conseguenza.
Anche i fondi.
Monica Curnis

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