Nel marzo del 1996, durante un normale controllo per la terza gravidanza di Carla, raccontammo alla ginecologa che la sorella di Carla aveva un figlio affetto da DMD, questo rendeva necessario un esame dei Villi Coriali ma dato che Carla non aveva ancora 37 anni compiuti, non era possibile effettuarlo a meno che non fossimo sicuri che Carla fosse portatrice di DMD.
Decidemmo di procedere attraverso un esame del sangue che pero’ non chiari’ la situazione, a quel punto ci chiesero se fossimo disposti a fare un prelievo di sangue ai nostri due bambini, specificando che non ci avrebbero fornito alcun risultato in merito allo stato di salute dei bambini, poteva solo essere un modo per verificare o meno lo stato di portatrice di Carla.
Dieci giorni scoprimmo che Carla era portatrice sana della malattia, quindi poteva anche sottoporsi all’esame dei Villi Coriali.
Mentre ci spiegavano cosa fosse e come si doveva comportare durante e dopo questo esame, chiesi come stavano Diego e Michela, la D.ssa Bricioli ci disse: “…dei bambini parliamo dopo…”. Cominciai a pensarle tutte, non riuscivo ad aspettare quel “dopo”, ripetei la stessa domanda piu’ volte finche’ la Dottoressa rispose “…per Michela ne riparleremo quando sara’ adulta, per Diego…mi dispiace …ma avra’ bisogno di un buon Neurologo”.

Crollo’ il mondo, Carla senti’ ma non assimilo’ subito la gravita’ del fatto e pochi giorni dopo scoprimmo che aspettava una bimba, quindi l’indagine genetica sul feto si fermo’.
Nel luglio del 1996 portammo Diego al Besta di Milano, non servi’ neanche la biopsia, il suo DNA era praticamente identico a quello del cugino, macro Delezione tra l’esone 8 e l’esone 44 nel XP21.

Carla aveva la gravidanza che la teneva occupata, questo fu di grande aiuto perche’, da parte mia avevo perso la voglia di vivere.
Sorsero alcuni problemi quando discutemmo sull’opportunita’ o meno di dire a parenti ed amici della Distrofia di Diego, ma andava fatto al piu’ presto, per il bene di Diego e di tutti.
Qualche mese dopo, portammo Diego a Bologna, dai Dottori Merlini e Granata, qui incontrammo Dubowitz il quale, purtroppo, non fece altro che confermare la diagnosi fatta a Milano, cosi’ tornammo a Bologna sei mesi dopo per un controllo.

Fu in quella occasione che la Dottoressa Granata mi disse “lei e’ uno di quei genitori che non si vuole arrendere… e fa bene! Ho l’indirizzo di un’associazione di genitori come lei, glielo faro’ avere”.

La D.ssa Granata fu di parola e pochi giorni dopo decisi di chiamare Filippo Buccella , Presidente del Parent Project, andai a Roma con mio cognato per conoscerci personalmente e in quell’occasione Filippo ci diede il ”Manuale di Fisioterapia” e “Le Cento domande sulla DMD”. Iniziai anche a visitare il sito Internet del  Parent Project per leggere la storia di questa associazione e cosa si prefiggesse per il futuro, navigando nel sito incontrai anche Paolo e Remigio Cordioli, cosi’ comincio’ la mia storia all’interno del Parent Project.

Restammo in contatto telefonico con Filippo, Paolo e Remigio per un po’, poi, un giorno, ci rivedemmo proprio a casa di Paolo e Remigio, quando li vidi di persona, così carichi di voglia di fare, nonostante la loro situazione, mi fecero capire che era arrivato il momento in cui anch’io avrei dovuto fare qualcosa.

Dal giugno del 1998 sono il delegato per la regione Lombardia, questo impegno mi tiene occupato parecchio ma non mi pesa affatto, credo che noi genitori non dovremmo fermarci davanti a qualsiasi ostacolo, altrimenti sara’ la fine per i nostri figli, non devono assolutamente smettere di sperare.

Diego sa di avere la distrofia Muscolare di Duchenne, anche se non sa ancora tutto, ci ha fatto delle domande ben precise alle quali non potevamo fare altro che rispondere con la verita’, e il manuale ci e’ stato di grande aiuto per capire come parlare con lui di questo argomento.

Per quanto riguarda le iniziative che ho intrapreso sono di vario tipo:
   1.   Ho cercato di spiegare alle persone che conoscevo nell’ambito del lavoro questa situazione riuscendo a coinvolgerle nel nostro progetto e a farle sentire indispensabili nella raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica.
   2.   Ho avuto la fortuna di conoscere personalmente i responsabili marketing di alcune Radio e TV private, i quali hanno accolto prontamente la mia richiesta di mandare in onda i nostri spot pubblicitari.
   3.   Con l’aiuto di alcune mamme dei compagni di Diego, abbiamo cominciato a vendere del materiale promozionale del Parent Project e abbiamo posizionato vari salvadanai nei negozi.
   4.   Parlando con il responsabile culturale del comune di Dalmine e con il nostro Parroco, sono riuscito anche a far pubblicare due articoli sui loro giornali, con la finalita’ di spiegare che cosa fosse questa malattia, cosa fosse il Parent Project e coinvolgendo il piu’ possibile la popolazione.
   5.   Sempre nell’ambito della scuola, quest’anno le insegnanti e gli alunni hanno organizzato una festa per augurare Buon Natale a tutti i genitori, compresa una maxi tombolata, destinando la somma raccolta nella giornata alla nostra associazione, inoltre si e’ creata un’ottima occasione per spiegare a tutti i presenti, cosa fosse questa associazione e di quale malattia si trattasse.
   6.   Nella nostra Parrocchia i giovani ed il Parroco, durante la Quaresima, hanno cercato di coinvolgere tutti i bambini ed i loro genitori spiegando loro il problema ed invitandoli a rinunciare a qualcosa e donare l’equivalente a favore della nostra associazione.
    7.   Il 18 aprile, sempre con l’aiuto dei giovani della parrocchia, si allestiranno dei banchetti sui sagrati di quattro parrocchie, verra’ distribuito materiale informativo sulla malattia e suull’associazione, verranno vendute delle piantine di Begonie, Canne di Vetro e saranno messe in vendita anche magliette, felpe e cappellini del Parent Project.

  
Claudio Locatelli,  giugno 1999

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