Parent Project onlus - Una terapia per la Distrofia!

Quel senso di vergogna

Mi chiamo Anna, sono la mamma di Giacomo, nato dopo tre anni e mezzo di matrimonio, nella primavera del 1995: bambino bellissimo e sanissimo, cosi' ci dissero in ospedale. All'inizio del 1999 e' nata la mia secondogenita, Bianca. Io e mio marito eravamo al settimo cielo, due figli, un maschio e una femmina, famiglia completa. Ma c'era purtroppo un'incognita dietro l'angolo e riguardava Giacomo.

Dopo avere compiuto i 5 anni, ha iniziato a mostrare una andatura strana, soprattutto nel fare le scale. La cosa non era certo sfuggita alle insegnanti della scuola materna, cosi' iniziammo a fare i primi controlli.

Purtroppo, a ottobre del 2000 ci dissero che si trattava di una forma di distrofia muscolare, per capire esattamente quale a Giacomo doveva essere praticata una biopsia muscolare. Fino all'ultimo, sorretti anche dal pediatra di Giacomo, abbiamo sperato nella forma piu' lieve, la Becker, dato che i sintomi della malattia si erano manifestati solo a 5 anni.
Non è stato così, la diagnosi è stata pesantissima: distrofia muscolare di Duchenne. Io e mio marito non sapevamo cosa fare, cosa pensare.

"Non ce ne siamo mai accorti?" "Potevamo accorgercene prima?" "Dove abbiamo sbagliato?" Tutte domande senza risposta.
Tramite Internet ho scoperto il Parent Project: dopo i primi contatti ho partecipato ad una conferenza a Roma nel luglio del 2000. Ho deciso subito di entrare a fare parte di questa famiglia, perché ho conosciuto altri genitori che, come me, volevano e potevano fare qualcosa. Ho voluto subito evitare l'isolamento, superare quel senso di vergogna, di diversità che certo non aiuta. Grazie al Parent Project abbiamo conosciuto il dr. Marcello Villanova, professionista bravo e preparato che ha preso in cura Giacomo. A lui abbiamo rivolto le nostre domande senza risposta e lui subito ci ha tranquillizzato: ogni caso di distrofia muscolare non e' uguale ad un altro, entrano in gioco tanti fattori, vostro figlio e' un caso asintomatico. Probabilmente e' stato il nuoto ad aiutare Giacomo a crescere bene, Giacomo frequenta la piscina dall'età di tre mesi (ovviamente quand'era piccolissimo entrava in vasca con mamma o papa'!). Pratica il nuoto regolarmente due volte a settimana e oltre al trattamento di due sedute di fisioterapia assume il cortisone, per aiutare la forza muscolare, sono queste le cose delle quali necessitano i ragazzi come Giacomo. Perche', purtroppo, allo stato attuale la distrofia muscolare Duchenne e Becker e' incurabile, non esiste ancora un farmaco in grado di sconfiggerla o di ridurne le conseguenze invalidanti.

Raccogliere fondi per la Ricerca scientifica, tramite l'associazione Parent Project, e' lo scopo che mi sono prefissata e cerco di darmi da fare in questo senso. Grazie a tanti amici, riesco ad organizzare spettacoli teatrali, manifestazioni sportive, raccolte tramite i salvadanai, vendita di gadget dell'associazione. Insomma, cerco di coinvolgere piu' persone possibili, di non stare in silenzio.

Gia' da due anni, a Tezze sul Brenta (VI) dove risiedo, nella settimana di San Valentino organizzo degli eventi e queste manifestazioni sono per me molto importanti per sensibilizzare le persone al nostro grande problema. In questo sono aiutata dai gruppi Alpini-Donatori-Aido di Tezze sul Brenta, dall'Amministrazione Comunale, dalla Preside della Scuola e dagli insegnanti.

Il ruolo di Giacomo? In prima linea!

Grazie a tutti.
Anna, Dani, Giacomo e Bianca