Parent Project onlus - Una terapia per la Distrofia!

Un viaggio che parte da lontano

Siamo i genitori di un ragazzo di 13 anni, Luca, nostro unico figlio. Il nostro incontro con la Distrofia muscolare Duchenne avviene nel 1993 quando, all'eta' di tre anni, viene diagnosticata a Luca questa grave patologia.

La prima reazione fu di chiusura totale. "Il problema e' nostro e lo teniamo nascosto, tutto nascosto per proteggere Luca". Le cose pero' cosi' non andavano. Non parlarne non cancellava il "problema". Anzi, "il problema" pesava di piu'.

Dopo alcuni anni, rendendoci conto che questo peso era diventato insopportabile, abbiamo cominciato ad essere piu' aperti, a rispondere alle domande di Luca sempre piu' frequenti, a confidarci con le persone amiche. Questo ha portato alla nostra famiglia piu' serenita', una maggior accettazione di una vita diversa ma pur sempre bella da vivere. Ci siamo chiesti allora se potevamo cambiare il nostro modo di aiutare Luca in questo viaggio difficile e oscuro. Era fondamentale accettare quello che ci stava accadendo, prendere coscienza del presente e del futuro e soprattutto crescere Luca nel modo più normale e sereno.
Quello che stavamo facendo, era sufficiente? C'era qualcuno che poteva aiutarci?

Nel frattempo Luca continuava a peggiorare, i suoi passi erano sempre piu' incerti e le difficolta' aumentavano. Attraverso Internet siamo entrati in contatto con il Parent Project. Il confronto con Filippo Buccella e gli altri genitori, l'aiuto di professionisti qualificati ci hanno rassicurato. Luca e' subito stato preso in cura a Bologna dal Dottor Villanova, un medico che si e' dimostrato molto preparato e molto disponibile in questi anni. I contatti sempre piu' frequenti con Filippo e con altri genitori ci hanno portato a capire che se volevamo aiutare ancora di piu' nostro figlio, migliorare il suo futuro, dovevamo darci da fare nella Raccolta Fondi per la Ricerca, perche' purtroppo cure per guarire non esistevano, come non esistono tuttora.

I nostri primi risultati li abbiamo ottenuti organizzando banchetti con i gadget della Associazione; ora organizziamo un "Mercatino di Solidarieta'" con lavori fatti da noi e dai volontari che ci aiutano; durante la festa del nostro paese, Locate Triulzi, offriamo riso in cambio di una donazione (un chilo di riso per un sorriso!); alcuni cittadini del nostro paese ci hanno regalato la "Festa dei Fiori e della Vita" in cui doniamo fiori in cambio di un contributo. Raccolgono fondi le Scuole, l'Amministrazione Comunale ci chiama per organizzare iniziative, concerti, tornei, feste il cui ricavato, attraverso il Parent Project, viene destinato alla ricerca di una terapia. Non e' stato facile, ma abbiamo continuato a bussare ad ogni porta, abbiamo creduto in noi stessi grazie all'entusiasmo di familiari e amici, abbiamo proseguito sulla nostra strada imparando dai nostri errori, perche' quello che stavamo facendo lo facevamo per Luca e per tanti bambini come lui: il tempo e' il nostro peggior nemico.

Anche Luca si sente partecipe, e' sempre presente alle iniziative ed e' fiducioso come noi. Luca è un ragazzo felice, esce con i suoi amici, frequenta la scuola regolarmente, come ogni ragazzo della sua eta'. Convive con la Distrofia di Duchenne combattendo a denti stretti, con il cuore pieno di speranza insieme a noi ed a tutti quelli che ci sono vicini.

Grazie a tutti.
Marco, Cristina e Luca.