Il nostro consiglio direttivo, nel corso dell’ultima riunione del 15 Ottobre, ha ritenuto di non rinnovare il finanziamento dell’Unità Neuromuscolare Nigrisoli di Bologna. A fronte della richiesta di informazioni in merito a questa scelta, nei giorni successivi, abbiamo pensato di valutare l’opportunità della convocazione di una assemblea. Abbiamo predisposto un modulo online che ha consentito di raccogliere 22 richieste da parte dei soci. Questo numero non è sufficiente in base al nostro statuto: per la convocazione di una assemblea sarebbero state necessarie 42 richieste. Al di là della possibilità di dedicare, quindi, a questo argomento un punto dell’Ordine del Giorno della prossima assemblea di Approvazione del Bilancio, prevista per il 28 aprile 2012, vogliamo comunque condividere le motivazioni che, nel rispetto dei nostri scopi istituzionali, il consiglio direttivo ha preso in considerazione.
Oltre 4000 professionisti riuniti per parlare dei temi dell’integrazione e dell’inclusione sociale degli studenti delle scuole pubbliche italiane. Vi raccontiamo il Convegno
“La Qualità dell’integrazione scolastica e sociale", organizzato dal
Centro Studi Erickson
Diffondere i risultati di un anno di lavoro e le buone prassi per l’integrazione scolastica è ora l’obiettivo di Parent Project. Cominciamo con la partecipazione al convegno “La qualità dell’integrazione scolastica e sociale” e la campagna “Imparare sicuri” di Cittadinanzattiva.
Cari soci, nei giorni scorsi abbiamo raccolto alcune richieste di informazioni che
sono state trasmesse in modo informale (Facebook, Forum, colloqui
telefonici etc), riguardo alla decisione del Consiglio Direttivo di
Parent Project Onlus riunitosi in data 15 Ottobre 2011 di non rinnovare
il progetto presso l'Unità Neuromuscolare Villa Nigrisoli di Bologna. A questo scopo desideriamo informarvi che in base al nostro Statuto i
Soci che siano interessati possono promuovere la convocazione di una
assemblea. Per ottimizzare tempi e modi, abbiamo predisposto un modulo telematico di richiesta, al quale potete accedere cliccando questo link .
Grazie alla Fondazione Roma, che ne sosterrà le attività per un anno, continuerà a svilupparsi il Registro Italiano Pazienti DMD/BMD. Uno strumento prezioso per l'intera comunità Duchenne che, consentendo di migliorare e velocizzare la circolazione di informazioni, sostiene i progressi della ricerca.
Ultimo aggiornamento ( Thursday 03 November 2011 )
Giunge alla quarta edizione il concorso Il Volo di Pegaso, raccontare le malattie rare, nato per dare voce, attraverso l’arte, al mondo sommerso delle malattie rare. C’è tempo fino al 30 ottobre per inviare le proprie opere.
Ultimo aggiornamento ( Wednesday 28 September 2011 )
Pubblicato su Ability Channel un approfondimento sulla distrofia muscolare di Duchenne/Becker dove si racconta l’impegno delle famiglie di Parent Project Onlus. Continua dunque una collaborazione iniziata nei mesi scorsi con alcune trasmissioni dedicate alla DMD.
Ultimo aggiornamento ( Tuesday 20 September 2011 )
Le notizie 
Oltre 4000 professionisti riuniti per parlare dei temi dell’integrazione e dell’inclusione sociale degli studenti delle scuole pubbliche italiane. Vi raccontiamo il Convegno
“La Qualità dell’integrazione scolastica e sociale", organizzato dal
Centro Studi Erickson 
Grazie alla Fondazione Roma, che ne sosterrà le attività per un anno, continuerà a svilupparsi il Registro Italiano Pazienti DMD/BMD. Uno strumento prezioso per l'intera comunità Duchenne che, consentendo di migliorare e velocizzare la circolazione di informazioni, sostiene i progressi della ricerca.
Giunge alla quarta edizione il concorso Il Volo di Pegaso, raccontare le malattie rare, nato per dare voce, attraverso l’arte, al mondo sommerso delle malattie rare. C’è tempo fino al 30 ottobre per inviare le proprie opere.
Pubblicato su Ability Channel un approfondimento sulla distrofia muscolare di Duchenne/Becker dove si racconta l’impegno delle famiglie di Parent Project Onlus. Continua dunque una collaborazione iniziata nei mesi scorsi con alcune trasmissioni dedicate alla DMD.
